Próba odnalezienia głosu 

Maria Reimann, antropolożka kultury, wydała w Wydawnictwie Czarnym książkę Nie przywitam się z państwem na ulicy. Szkic o doświadczeniu niepełnosprawności. Jest to niezwykła i ważna pozycja, poświęcona tym, których często się nie zauważa, nierzadko dyskryminowanym w społeczeństwie, a nawet z niego wykluczanym. Choć praca nie jest zbyt obszerna, zawiera ogromny ładunek wiedzy o doświadczeniu niepełnosprawności. Doświadczenie to jest udziałem kobiet z zespołem Turnera, głównych bohaterek omawianej pozycji. Choroba ta jest uwarunkowana genetycznie i warunkuje wiele niejednoznacznych zmian w budowie i funkcjonowaniu organizmu. Niepełnosprawność dotknęła samą Marię Reimann – autorkę i osobę niedowidzącą zarazem – którą za sprawą lektury mamy szansę dobrze poznać. Jednak największa wartość książki Reimann polega na tym, że pomimo tego, iż jej bohaterkami są głównie kobiety z zespołem Turnera, ma ona wymiar dużo bardziej uniwersalny – dotyczy problemu niepełnosprawności w ogóle.

Od razu należy nadmienić, że stwierdzenie przynależności do grupy osób niepełnosprawnych nie jest takie proste. W pierwszych partiach swej książki Reimann stawia pytanie o to, czy może nazwać osobą niepełnosprawną każdą poznaną przez siebie kobietę z zespołem Turnera (nawet jeśli ta kobieta ma w miarę udane życie). I wreszcie, czy może nazwać osobą niepełnosprawną samą siebie:

Niedowidząca – tak, ale czy niepełnosprawna? Chociaż mam orzeczenie i prawo do renty inwalidzkiej, niepełnosprawność nie stanowi części mojej tożsamości – a może stanowi ją tylko czasami. Kiedy czuję, że jestem czegoś pozbawiona, że jest mi trudno. Podobnie jak niektórym moim rozmówczyniom, zdarza mi się też czasem używać niepełnosprawności jako narzędzia. Państwowe licea miały obowiązek przyjęcia mnie bez egzaminów na podstawie opinii z poradni psychologicznej. W szkole miałam prawo do wydłużonego czasu ważnych egzaminów. Teraz zamierzam użyć swojego doświadczenia niepełnosprawności do napisania tej książkiWszystkie cytaty bez lokalizacji pochodzą z książki M. Reimann, „Nie przywitam się z państwem na ulicy. Szkic o doświadczeniu niepełnosprawności”, Wydawnictwo Czarne, Wołowiec 2019.[1].

 Pytań, które nasuwają się w trakcie pisania o doświadczeniu niepełnosprawności jest znacznie więcej. Jednym z podstawowych jest to: czy osobę niepełnosprawną należy uważać za kogoś wyjątkowego? Chyba wszyscy zdają sobie sprawę z tego, że niepełnosprawni w większości nie chcą być traktowani jak ludzie gorsi, inni, potrzebujący specjalnego traktowania lub posiadający jakieś braki. Jednak czy nie obserwujemy niekiedy przesady skierowanej w drugą stronę? Czy nie mamy czasem do czynienia z nagradzaniem osób niepełnosprawnych niewspółmiernie do skali danego osiągnięcia – najmniejsze, dobrze wykonane zadanie życiowe traktujemy jak dokonanie czegoś nadzwyczajnego. Maria Reimann cytuje wykład dla TEDTED – (Technology, Entertainment and Design, czyli Technika, Rozrywka i Design) marka konferencji naukowych organizowanych corocznie przez amerykańską fundację non profit Sapling Foundation. Celem konferencji jest popularyzacja „idei wartych propagowania”. [2] Stelli Young, pisarki i aktywistki, która od czasów dzieciństwa porusza się na wózku inwalidzkim z powodu wrodzonej łamliwości kości: „Chcę żyć w świecie, gdzie oczekiwania od osób z niepełnosprawnością nie są tak niskie, by gratulować nam, że wstaliśmy z łóżka i wiemy, jak się nazywamy”. Temu wykładowi poświęca autorka omawianego szkicu więcej uwagi:

Podczas swojej prezentacji Young opowiada, że kiedy była dziewczynką członkowie lokalnych władz chcieli uhonorować ją nagrodą „za specjalne osiągnięcia”. Rodzice Young powiedzieli wtedy: „świetnie, tylko że ona nie osiągnęła niczego specjalnego”. Young śmieje się […].

 W innym miejscu książki Reimann zestawia to ze wspomnieniem własnego rodzica:

Mój tata czasami, kiedy z jakiegoś powodu jest ze mnie bardzo dumny, mówi: „i pamiętaj, że startujesz z handicapem”. Nie mam mu tego za złe, przeciwnie, chyba też tak uważam, ale przecież nie strzeliłam celnie z łuku, tylko napisałam dobrze maturę z polskiego. Startowałam z handicapem czy przeciwnie – mam łatwość pisania? Czy nie mieli racji rodzice Stelli Young, twierdząc, że nie osiągnęła niczego wyjątkowego? Czy mamy prawo, ja i Stella, przenosić swoje historie sukcesu na osoby, które były być może mniej uprzywilejowane albo miały mniej szczęścia i czują się swoją chorobą czy niepełnosprawnością bardziej obciążone? Mówić im: „nie domagaj się podziwu za to, że wstałaś z łóżka”?

Przy okazji rodzi się pytanie o wpływ rodziców na los dziecka z niepełnosprawnością. I ten temat przewija się przez całą książkę, poznajemy zarówno rodziców, którzy są zwolennikami pełnej transparentności, czyli mówienia dziecku o jego niepełnosprawności, rozmawiania z nim o tym, informowania osób spoza rodziny, jak i takich, którzy uważają, że całą sprawę należy ukrywać, nawet przed samym dzieckiem. Dochodzi przy tym do sytuacji kuriozalnych, jak na przykład ta, o której napisała Reimann w rozdziale Milczenie: 

Czasami sytuacja jest tak dziwna jak w przypadku jednej z mam, która mówiła mojej koleżance badaczce, trzymając swoją córkę za rękę, że dziewczynka nie wie, że ma zespół Turnera. 

Ukrywanie prawdy o zdrowiu dziecka ma na celu uchronienie go przed stygmatyzacją ze strony rówieśników, poczuciem inności, nienormalności, wadliwości, ale – jak zauważa sama Reimann i jej rozmówczynie – często przynosi skutek odwrotny do zamierzonego. Po podaniu przytoczonego przeze mnie wyżej przykładu autorka pisze:

Wiele jest jednak sytuacji dużo bardziej subtelnych, gdzie rodzice pozornie ukrywają tajemnicę, ale dziecko coś wie, coś słyszało, czegoś się domyśla. Moje dorosłe rozmówczynie często były zdania, że otwarte rozmawianie o zespole Turnera jest dziewczynkom i nastolatkom bardzo potrzebne. 

 Maria Reimann miała więcej szczęścia niż niejedno pełnosprawne dziecko. Miała kochających, mądrych rodziców. Jej mama jest autorką słów, za które – jak sądzę – należy jej się najwyższe uznanie. Gdy córka zadręczała rodziców pretensjami, że nie rozumieją tego, jak jest jej ciężko w szkole i że powinna uczęszczać do placówki specjalnej, jej mama po prostu powiedziała: „[…] posłuchaj, każdy coś ma. Ktoś źle widzi, ktoś nie ma nogi, ktoś jest strasznie nieśmiały”. Autorka poświęciła w swojej książce wiele miejsca (a nawet osobny rozdział) próbie odpowiedzi na pytanie o to, czy osoby niepełnosprawne należy uważać za wyjątkowe czy – przeciwnie – zwyczajne. Po latach Maria zadaje sobie i czytelnikom pytania sprowokowane słowami matki: „Czy chciała powiedzieć: «Nie zmagasz się z niczym wyjątkowym»? I czy miałaby rację?”

Postawione w powyższym cytacie pytania, podobnie jak te wcześniej przywołane przeze mnie, wybrzmiewają szczególnie dobitnie, gdy autorka szkicu spotyka się z kobietami z zespołem Turnera, które „miały mniej szczęścia” oraz były „mniej uprzywilejowane”. Tak jak pani Wanda – pochodząca z wielodzietnej, wiejskiej, niebogatej rodziny, od dzieciństwa zaprawiona w ciężkiej pracy i przyzwyczajona do słuchania często jej powtarzanego: „nie dasz rady”. Pani Wanda, która na przekór wszystkiemu poradziła sobie – wyjechała za granicę, gdzie pracowała bardzo ciężko jako opiekunka starszych osób, po czym na prośbę jednego z bratanków, martwiącego się o zdrowie ojca, wróciła do Polski i zaczęła opiekować się nie tylko chorym bratem, lecz także siostrą, która akurat potrzebowała pomocy, a za zaoszczędzone podczas pracy za granicą pieniądze kupiła mieszkanie. 

Maria Reimann współodczuwa z panią Wandą, a nawet więcej – odnosi wrażenie, że wiele je łączy pomimo widocznych różnic: 

Dlaczego mam wrażenie, że dobrze znam ten smutek? Przecież od pani Wandy różni mnie wszystko – pochodzę z uprzywilejowanego świata, mam wykształconych rodziców, kończyłam dobre, warszawskie szkoły, za granicę pojechałam nie do pracy, ale na studia, nigdy nie miałam problemu ze znalezieniem pracy ani chłopaka. Mam dziecko, całe życie słyszę: „jesteś zdolna, ze wszystkim sobie poradzisz”. A może chodzi właśnie o to „radzenie sobie”? Pani Wanda parę razy używa tego zwrotu […]. Być może to konieczność „radzenia sobie” łączy mnie z panią Wandą. Czegoś nam brakuje, coś jest z nami nie do końca w porządku, coś musimy nadrobić.

Zarówno autorka, jak i pani Wanda to kobiety sukcesu, ponieważ „poradziły sobie” – każda na swój sposób. Maria, choć zdaje sobie sprawę, że „pochodzi z uprzywilejowanego świata”, umie wysłuchiwać z empatią historii kobiet, które z takiego świata nie pochodzą i znajdować z nimi „punkty wspólne” (to tytuł jednego z rozdziałów szkicu). Te historie, wzbogacone o jej własną, to głosy, w których może odnaleźć się wiele innych osób. W myśl tego, co zauważył cytowany niejednokrotnie przez Reimann autor The Wounded Storyteller, Arthur Frank: „Gdy jedna osoba odnajduje swój głos, wiele osób zaczyna mówić przez jej opowieść”. Autorka dopowiada: „Ta książka jest próbą takiego odnalezienia głosu. Jest opowieścią niespójną, urywaną i niepewną, co oddaje moje doświadczenie życia z niepełnosprawnością”.

Podejmując wspomnianą próbę, Maria Reimann pisze o swojej oraz cudzej niepełnosprawności z wdziękiem, szczerze, nie przekraczając przy tym pewnej granicy, za którą szczerość i bezpośredniość stałyby się ekshibicjonizmem. Jest taktowna oraz delikatna, kiedy zadaje pytania kobietom z zespołem Turnera i kiedy pisze o własnych przeżyciach. Siebie może mniej oszczędza, ale też nie epatuje ponurymi zwierzeniami, pisząc o wszystkim ze specyficznym humorem. Znajomość z czytelnikiem rozpoczyna tak, jak znajomość z każdą inną postacią pojawiającą się w jej życiu – od wyjaśnień, że nie najlepiej widzi – żeby uniknąć nieporozumień:

Sąsiadom mówię: „przykro mi, nie przywitam się, kiedy spotkamy się przypadkowo na ulicy”, ludziom, z którymi jestem na szkoleniach, warsztatach, spotkaniach, mówię: „proszę zrozumieć, nie odwzajemnię uśmiechu osoby będącej dalej niż metr ode mnie”. „Jestem osobą niedowidzącą” znaczy „nie chcę cię oszukiwać, zmagam się z poważnym problemem” na pierwszej randce, ale też „daj mi święty spokój”, kiedy ktoś obcy zwraca mi uwagę, że trzymam zbyt blisko oczu dokument, który mam podpisać. Wszystkim nowo poznanym osobom staram się to powiedzieć bardzo szybko. Zaczynam od tego wystąpienia publiczne: „jestem osobą niedowidzącą, nie widzę teraz żadnego z państwa, mówię o tym, bo będzie mi łatwiej, jeżeli będziecie o tym wiedzieć”.  

Maria Reimann, nawet gdy dotyka najboleśniejszych tematów, stara się unikać wielkich słów, ale bywa, że podczas lektury jej książki wzruszenie chwyta za gardło. Tym bardziej, że kiedy pisze się o doświadczeniu niepełnosprawności, trudno pominąć motyw cierpienia. Sposób autorki na cierpienie przypomina mi nieco ten, jaki wypracował sobie Pan Cogito Zbigniewa Herberta: 

[…]

należy zgodzić się
pochylić łagodnie głowę
nie załamywać rąk
posługiwać się cierpieniem w miarę łagodnie
jak protezą
bez fałszywego wstydu
ale także bez pychy

nie wywijać kikutem
nad głowami innych
nie stukać białą laską 
w okna sytych

[…]

grać
z nim
oczywiście
grać

bawić się z nim
bardzo ostrożnie
jak z chorym dzieckiem
wymuszając w końcu
głupimi sztuczkami
nikły 
uśmiechZ. Herbert, „Pan Cogito rozmyśla o cierpieniu” [w:] tegoż, „Wiersze wybrane”, Wydawnictwo a5, Kraków 2017, s. 149.[3].

M. Reimann, Nie przywitam się z państwem na ulicy. Szkic o doświadczeniu niepełnosprawności, Wydawnictwo Czarne, Wołowiec 2019.